Inconfort chez les patients en phase terminale d’un cancer La famille et les professionnels ont-ils la même perception?

Inconfort chez les patients en phase terminale d’un cancer
La famille et les professionnels ont-ils la même perception?

Article de référence

Bruera E, Sweeney C, Willey J, Palmer JL, Strasser F, Strauch E, Perception of discomfort by relatives and nurses in unresponsive terminally ill patients with cancer : A prospective study,
J Pain Symptom Manag, septembre 2003 ; 26 : 818-26.

Hubert Marcoux, MD, MA pédagogie des sciences de la santé, CCMF


Hubert Marcoux, MD, MA pédagogie des sciences de la santé, CCMF

Objectifs
1) Déterminer la perception de l’inconfort et la fréquence estimée de certains comportements par les proches et le personnel infirmier qui prennent soin des malades mourants atteints de cancer et incapables de s’exprimer.
2) Évaluer si l’association entre la perception de l’inconfort du malade et les comportements observés par les proches et les infirmières est concordante et fiable.

Conception
Étude descriptive quantitative réalisée à l’aide de questionnaires écrits.

Contexte
Étude menée à Houston, au Texas, au MD Anderson Cancer Center et à l’Hospice at the Texas Medical Center entre février et novembre 2001.

Participants
Patients incapables d’exprimer verbalement leur inconfort et dont la mort était prévisible pendant l’hospitalisation en cours selon l’évaluation d’une équipe de soins palliatifs ou d’un médecin. Les participants devaient avoir un proche (conjoint, enfant, frère ou sœur, parent, petit-enfant ou toute personne qui vivait sous le même toit que le malade) ayant 16 ans et plus et qui était présent au chevet du malade trois heures ou plus par jour pendant plusieurs jours.
Les infirmières participantes devaient avoir été en contact avec le patient pendant au moins six heures au cours d’un même quart de travail.

Principales mesures de résultats
L’inconfort du patient a été évalué sur une échelle de 0 à 10. Des intervalles de trois points départageaient l’absence de douleur, la douleur modérée et la douleur grave. Un score de 3/10 ou plus indiquait des symptômes cliniquement pertinents.
Six comportements ont été observés : grimaces, gémissements, cris, toucher ou frotter une région du corps, mouvements stériles, respiration laborieuse. La fréquence des comportements a été mesurée selon l’échelle suivante : 0 = non visualisé ; 1 = présent à la mobilisation ; 2 = occasionnel ; 3 = fréquent ; 4 = constant. Un score de 3 ou 4 a été considéré comme significatif sur le plan clinique et reflétant la gravité perçue du comportement observé.
Huit causes d’inconfort sont évoquées : douleur, besoin d’uriner, besoin de déféquer, détresse émotionnelle, nausée, difficulté à respirer, confusion ou agitation et autre cause.

Résultats
60 patients ont été inclus dans l’étude. Le questionnaire a été rempli par 60 proches des malades et par 15 infirmières. Les résultats de 58 patients ont été analysés.
Le niveau d’inconfort : la perception qu’avaient les proches du niveau d’inconfort des malades a été différente de celle des infirmières, mais tous ont évalué l’inconfort de 20 des 58 malades (33 %) à un score de 3/10 ou plus, ce qui permet de conclure à une concordance fiable en ce qui concerne le niveau d’intensité à ce seuil.
Les comportements observés : les proches ont rapporté beaucoup plus souvent la présence de comportements tels qu’une respiration laborieuse, le toucher ou le frottement d’une région du corps, des cris, une grimace ou un gémissement ; 97 % des proches (56/58) ont rapporté au moins un comportement par patient interprété comme de l’inconfort, alors que les infirmières l’ont fait pour 46 des 58 patients évalués (79 %) (p = 0,004).
Certains comportements ont été rapportés significativement plus souvent par les proches, soit la respiration laborieuse et le fait de se toucher ou de frotter une région du corps en qualifiant ces comportements de fréquents ou de continus. La concordance entre le score des proches et celui des infirmières pour les comportements fréquents et continus a été variable selon le comportement observé. Retenons que la concordance était bonne en ce qui concerne les grimaces et la respiration laborieuse et pauvre en ce qui concerne les gestes stériles.
Les proches ont rapporté au moins un comportement comme fréquent ou continu pour 38 des 58 patients (66 %), tandis que les infirmières en ont rapporté seulement chez 22 des 58 patients (38 %), ce qui est une différence significative.
L’association faite par les proches et par les infirmières entre certains comportements et la perception d’inconfort a révélé que les grimaces et les gémissements étaient significativement associés a de l’inconfort par les proches, alors que les grimaces et les gestes stériles l’étaient par les infirmières.
Raisons de l’inconfort : les raisons les plus souvent citées pour lesquelles proches et infirmières pensaient que le patient était souffrant étaient la douleur et la difficulté respiratoire. Les proches ont suspecté la douleur et la difficulté à respirer respectivement chez 45 % et 55 % des patients, et les infirmières, chez 50 % et 22 % des patients.

Conclusion
Les proches et le personnel infirmier sont une bonne source d’information lorsqu’il
s’agit d’évaluer la souffrance des personnes incapables de s’exprimer. D’autres recherches pourraient permettre de distinguer la détresse perçue par les proches et la souffrance réelle des malades.

Le confort des patients est un objectif important à atteindre en soins palliatifs. Il est pertinent d’évaluer la valeur de l’information transmise par les proches et le personnel infirmier en termes de contenu et de fiabilité concernant l’inconfort des malades incapables de s’exprimer, car c’est sur elle que s’appuient les décisions médicales. En plus de favoriser le bien-être du malade, c’est le confort psychologique de tous les dispensateurs de soins qui est en jeu, notamment le processus de deuil des proches.
Cette étude montre que plus le patient semble ressentir de l’inconfort, plus les témoins de son inconfort semblent partager la même perception. Cela ajoute à la validité des informations transmises au médecin. Par ailleurs, le nombre de comportements observés pouvant signifier de l’inconfort et la fréquence de ces comportements sont plus élevés lors de l’évaluation faite par les proches. La présence accrue des proches au chevet du malade explique probablement cette constatation.
Les auteurs ont également noté que l’observation des proches et des infirmières en ce qui concerne la fréquence d’un même comportement est peu concordante. L’observation de grimaces exprime la présence d’inconfort pour les deux groupes d’observateurs. Les gémissements sont plus significatifs pour les proches, alors que les gestes stériles le sont davantage pour le personnel infirmier. Tant les proches que les infirmières ont associé significativement la respiration laborieuse à la difficulté de respirer, alors que seuls les proches ont associé de façon plus significative les gémissements et le fait de se toucher à de la douleur.
La méthodologie de l’étude – une étude descriptive quantitative – a plusieurs limites. La période d’observation a été différente pour les infirmières et les proches, ce qui a pu être à l’origine des différences observées. Mentionnons qu’une étude qualitative (observation participative et focus groups composés de proches et d’infirmières) aurait certainement permis de mieux comprendre les différences notées entre les proches et les infirmières. De plus, l’environnement hospitalier dans lequel s’est faite cette étude et le niveau d’expertise en soins palliatifs limitent la généralisation des résultats. Le niveau d’inconfort moyen noté par les infirmières et les proches était de 2 sur 10, donc très faible Il serait intéressant que la même étude soit reprise dans un contexte de malades vivant à domicile.
Les études sur ce sujet sont limitées et la présente étude soulève plusieurs questionnements que des études ultérieures pourraient poursuivre afin d’améliorer la pratique en soins palliatifs tout en mettant les proches à contribution, comme le propose l’OMS.
Les interventions médicales découlent souvent d’un processus d’objectivation des symptômes à l’aide d’instruments de mesure. Le monitoring de l’inconfort, notamment de la douleur, ne dispose pas d’instruments de mesure autres que ce qu’en disent le malade ou les soignants au quotidien. Les résultats de cette étude incitent le médecin à se fier à ce que rapportent les proches et les infirmières, surtout lorsqu’il s’agit d’un inconfort évalué comme étant de modéré à important ou de certains comportements pouvant traduire de l’inconfort. Une meilleure compréhension de l’expression de certains symptômes tirée de l’expérience des observateurs peut aider à les normaliser et à diminuer les interprétations erronées qui ajoutent à la souffrance des proches.

TIRÉ DE L'ACTUALITÉ MÉDICALE / 14 janvier 2004